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首都儿研所专家24小时坐诊廊坊

2019-03-18 23:34 来源:网易健康

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媒体人

既然痛苦并不能使人变好,那么用药物和手术延长生命,加工活着是否有必要?

琼瑶和继子在脸书直播了一场家庭战争。

引发战争的是插在琼瑶重病丈夫身上的一根鼻胃管。

据琼瑶称,其倾向于已经重病的丈夫平鑫涛不接受插鼻胃管治疗,自然离开世界,但继子女坚持父亲值得活下去,并为其插了鼻胃管,琼瑶忍不住发脸书称:“我失去了鑫涛,也失去了他的儿女!因为那根他妈的鼻胃管!”

事隔一日,平鑫涛儿子平云借用女儿的脸书发表“一封沉重的公开信”,怒怼琼瑶“不惜动用三字经开骂”,爆料琼瑶认为“没有灵魂的肉,就不值得活下去,不如去安乐死”,指责琼瑶此前在脸书发公开信向儿子儿媳交代后事只“为了出书”。

琼瑶发文激动回应平鑫涛三位儿女,称没想到因为想写有关病人权利的书,会导致两家人分裂,并说暂时不会再去探视丈夫,“万念俱灰,不再相信人间有情”,最后留下照顾老公的13项重点,将老公交由继子女看护,大有种自此不相往来的既视感。

一个屋檐下的两家人,在公开场合闹到如此田地,实在令人惋惜。实际上从情感出发,琼瑶和继子女的争论都是出于对平鑫涛的爱意;但由于积怨多年的微妙关系,双方皆用不冷静的交流和预设立场的揣测掩盖了核心的争论,即值不值得挽留正在衰亡的生命。

在琼瑶看来,生命的尊严大于活着,如同木偶般任人摆布苟活于世是对病人最大的羞辱。她在3月12日给儿子儿媳的公开信中写:“你们不论多么不舍,不论面对什么压力,都不能勉强留住我的躯壳,让我变成‘求生不得,求死不能’的卧床老人!那样,你们才是‘大不孝’。”她请晚辈务必在她弥留之际,别“联合医生来凌迟我”;甚至高调支持病人无需听从医师意见,就能凭借个人意愿选择“安乐死”,用决绝的办法结束生命。

但平鑫涛子女却觉得,活着本身比如何活着更为重要。在“一封沉重的公开信”中,平云直问琼瑶:“如果您说一个人没有权利决定另一个人该如何生、如何死,那么岂不更没有权利决定另一个人该不该生、该不该死?”对于他们而言,“即使父亲得了失智症,不记得我们也没有关系,只要他在自己的世界里好好活着就足够”。

平云在“一封沉重的公开信”的说辞很有煽动力,在东方文化“百善孝为先”和“未知生焉知死”的双重价值观裹挟中,很容易引发社会认同。以至于网友前脚刚为琼瑶交代身后事的洒脱喝完彩,后脚就叫骂琼瑶对待重病丈夫的冷酷无情无理取闹,甚至拿“小三上位”的旧闻来说事,用婚姻伦理中的道德正确施行对其人品的一票否决制。

但其实,琼瑶和平鑫涛子女各自所持的立场,哪那么容易就能分清孰对孰错?

我姥爷去世前,家人按照医生意见放弃对其手术治疗,真就按照平云在公开信中说的,一直到他撑不下去慢慢饿死为止;姥爷下葬后的某日,母亲忽然跟我说她梦到姥爷,一直叨念自己就是被他们几个儿女给活活饿死的,并且噩梦重现多日不曾散去。

此事对我打击很大。后来父亲病危的时候,我想无论如何都要用医学治疗保住他的生命。毕竟父亲正如平云在公开信中所说的那样,“一直都是生命的斗士,只要有一丝希望,就从来不会放弃(无论对他的事业,还是自己的身体),他也曾多次化不可能为可能”。

基于对父亲求生欲望的信任和非理性的期望值,我和母亲把他送到了重症监护室内。

在家属探望时间里,我们在封闭压抑的病房里见到浑身插满根管的父亲,他看到我们说的第一句话就是:“你们为什么把我一个人留在这儿?我不要留在这里!”

我始终无法忘记,父亲在重症监护室内最后时刻眼神中的恐惧与不安,仿佛指责我们为何不陪伴他在喜欢的地方享受最后的时光。后来大半年的时间里,父亲临终前的眼神在我脑海中萦绕不去,我依旧像母亲放弃对姥爷的治疗那样,为坚持对父亲的治疗而愧疚不已。

那两件事让我深刻感到“临终关怀”的不易:无论立场多么鲜明,当你真正替至亲在生命和尊严当中做抉择的时候,根本就是个只会“错”的无解难题。唯一能够稍得心安的,或许只有把选择权交给病人本身,让他们把命运掌握在自己手中。

从平鑫涛的遗嘱来看,他是赞同生命最后时刻的尊严要大于生命本身的。

平云在其公开信中也承认:“父亲遗嘱写得很清楚:‘当我病危的时候,请不要把我送进加护病房。我不要任何管子和医疗器具维持生命,更不要死在冰冷的加护病房里。无论是气切、电击、插管、鼻胃管、导尿管……通通不要,让我走得清清爽爽。”

但即便如此,琼瑶和继子女依旧在对“病危”的判断上出现了分歧。

在平鑫涛子女看来,“所有医生自始至终从来都没有判定过父亲病危或陷入重度昏迷”,所以不能放弃治疗,草率结束父亲的生命;而琼瑶则在平鑫涛一次突然发高烧呕吐,神智不清的时候,就已有了丈夫病危的预感,并且致电平云带着遗嘱到急诊室来。

琼瑶的判断依据是主观的,平鑫涛子女的判断是根据医生的。

相较而言,医学判断自然客观科学,但麻烦的是医学判断往往都是对过程状态的概率论。有概率就有风险,每个参与决策的家属,在听医生建议的时候都在做一场豪赌,赌家人能否命中医嘱所说的50%存活率,30%好转率,或者10%不再复发率。

尽管“所有医生自始至终从来都没有判定过父亲病危”,但平云在公开信中也讲到,家人共同商量要不要继续对平鑫涛的治疗时,负责的刘医师断言,“每次中风,父亲的状况就会再下滑一些,即使度过这次难关,状况也只会持续下滑,不可能再恢复到以前的样子”。

既然痛苦并不能使人变好,那么用药物和手术延长生命,加工活着是否有必要?

从伦理来看,用安乐死加速生命死亡和用医疗手段延长生命,都是对生命自然状态的非正常干预;那么不如就把选择权重新交给病人。在他稍微清醒的时刻,好好聊聊他的生命目前面临的状况,由他自己做出断舍离或坚持抵抗的抉择,如果仍有机会的话。

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